Форум » Детский сад » Дети с синдромом.... » Ответить
Дети с синдромом....
Lucky: Их много, этих синдромов. Самый известный и пугающий синдром Дауна. [more]http://ru.wikipedia.org/wiki/%D1%E8%ED%E4%F0%EE%EC_%C4%E0%F3%ED%E0[/more] ТОлько что прочитала в интернете, что Эвелина Блёданс родила сына с синдромом Дауна. [more] http://lady.mail.ru/article/470847/[/more] Почитала интервью её и мужа, и поняла, что это осознанное решение, принятое ещё на 14 неделе, когда на УЗИ было выявлено предположение о патологии.... им много раз предлагали избавиться от малыша. Я прекланяюсь перед такими родителями. Не знаю даже, зачем создала эту тему, возможно потому, что меня саму она никогда не оставляла равнодушной. Кто сталкивался с детками-даунятами, знает, какими они могут быть солнечными. Тем не менее, врачи настоятельно советуют прерывать беременность или оставлять таких деток на попечение государству. Пугают всякими осложнениями и ранней смертностью. Когда я носила Тёмку под сердцем, меня просто изводили подобными страшилками. Уже на 5-ом мес. мне почти "гарантировали" даунёнка. Всё время напоминали про возраст (35лет) , отр.резус-фактор и не сделанный скрининг на 14 неделе. Не сделанный, потому что на учёт в нашу гос. консультацию я встала в 17 недель. До этого я наблюдалась у доктора в частном порядке. Сдавала все анализы и делала все узи. А вот скрининг не сделала. Возможно, подсознательно я боялась, что у меня не останется выбора. В храме, около икон, я просила только одного - здоровья моему ребёнку. Хотя тогда, моя личная жизнь рушилсь и летела к чёрту. Но мне было не важно, как буду Я. Мне было важнее, чтобы Тёмка родился здоровым, а остальное у нас наладится. Я не знаю, каково мне сейчас было, если бы всё получилось по-другому. Но точно знаю, что не отдала бы своего сына никому. Если сейчас появится возможность родить второго малыша, рожу не задумываясь, не смотря на риски. Может это безрассудство? ведь риск после 35 лет возрастает в 5 раз.......
Ответов - 39, стр:
1 2 All
RaversiЯ: Lucky Тяжелая тема..Представляю как страшно тебе было после страшилок.. Беременные и так тревожные.. Lucky Эвелина.. Какие сильные люди! Не каждый сможет вынести такой тяжелый груз..Никогда не увидеть своего ребенка сильным и полностью готовым и способным к взрослой самостоятельной жизни.. А я еще слышала бывает мозаичная форма Синдрома Дауна..То есть лишняя хромосома не во всех тканях и органах..Там, конечно, еще более размытая картина.. И человек развивается вроде бы нормально..Но, если, об этом не узнают близкие вовремя и предъявляют требования, как к здоровым, то может все печально закончится.. Психика может вдобавок не выдержать.. А так да ..У нас люди слишком зависят от мнения окружающих, боятся насмешек и издевательств как по отношению к себе, так и к своим "не таким" детям.. Кстати, детям на всю жизнь. Часто вспоминаю, в связи с этим, Хакамаду и Лолиту..Хакамада, одно время, даже приходила с дочерью на разные пафосные мероприятия.. Представляю сколько косых взглядов она ловила тогда.. У Ии Савиной такой ребенок, сын-художник - 54 лет. Сначала порадовалась я, что художник..а потом прочитала вот эту статью.. Пятилетний ребенок в теле взрослого мужчины.. http://1001.ru/arc/issue1909/ Дай Бог, что опекуны будут о нем заботится..Наследство-то ему оставили неплохое
Lucky: RaversiЯ пишет: Представляю как страшно тебе было после страшилок.. очень страшно! но я морально готовилась к любому варианту событий. Ну и просила за сына у Господа.
радлена: Тяжелая тема...У каждого из нас, думаю, есть в окружении семья с ребенком с синдромом Дауна. Вот только что и подсчитала: только в моем, не таком большом круге общения- трое...Да, солнечные эти дети.У близких знакомых- уже взрослый такой племянник. Видимся редко, случайно, но какой он меня улыбкой каждый раз одаривает! Наверное, самое трудное в таком случае- жить с осознанием того, как ты нужен ему! Пару лет назад у меня была неделя ожидания онкоанализа. Я знаю,что я нужна своим детям, но в тот момент подумала, что хорошо, что они в состоянии себя прокормить...И вообще- жить без меня. А какие страшные чувства бы были, если ребенок такой? Когда я была беременна сыном, работала в бухгалтерии. И при мне (я еще этой женщине насчитывала больничный дородовый) родила девочку без рук. Какие споры были тогда в нашем кабинете- новость всколыхнула всех, и я вынуждена была долгое время выслушивать мнения.Я не пыталась спорить, сидела тихо со своим пузом. В основном орали! (а контингент. кстати, культурный был- библиотекари), что таких детей надо сразу......Осуждали! мамочку, за то, что забрала с роддома!Сейчас эта девочка взрослая, учится заочно, сами смотрите: Марина Ходий
Lucky: радлена какая молодец девочка! у меня прям на сердце теплеет от таких историй! Осуждали! мамочку, за то, что забрала с роддома! всегда удивляло и злило....кто они такие, чтобы осуждать???! Вам, конечно, несладко пришлось.....в положении ещё и выслушивать злобных сплетниц. Я бы не выдержала наверное и высказала им.
PugoVka: Тоже под впечатлением от статьи про Эвелину. Сразу перевела проблему на себя. Еще надеюсь родить, хоть возраст подгребает к 40. Представлю, что мне придется выслушать и пережить, если случиться это чудо - беременность. И возраст, и вес. Всё в купе. И не знаю, как бы поступила я на месте Эвелины. Наверное я бы не решилась оставить ребенка. У меня нет такой мощной моральной поддержки, как у нее. А вообще не хочу даже думать об этом ...
RaversiЯ: Очень удивительное и трогательное интервью с Эвелиной и ее мужем.. Столько счастья в нем и любви.. http://7days.ru/article/privatelife/596257/1 еще там, второй линией, рассказ Екатерины Рождественской про Ганг и ее долгожданную беременность..Интересный феномен
RaversiЯ: радлена... Удивительного мужества и мама, и дочка Марина Ходий.. Девушка светлая такая.. Как-то постили фото женщины из штатов, с такой же аномалией.. Она родила. НА фото кормила ребенка, сидящего в коляске из бутылочки - держа ее ступней.. Вот ведь елки...даже к груди не прижмешь, чтобы успокоить.. Хотя, если много помощников - вполне возможно и материнство... Спасибо тебе за ссылку..Сколько там историй про сильных людей..
Василиса28: Среди моих знакомых нет ни одного Даунёнка. Поэтому мне тяжело судить... Когда я ходила Б-мне ставили высокий риск Д-1: 65..это несмотря на то, что все анализы(+УЗИ у самого лучшего спец-та) были в норме. Но как оказалось, на 10 неделе у меня был повышен ХЧГ. Все мои протесты по этому поводу(я тогда усиленно "Сидела на препарате Дюфастон-синтетический гормон для поддержки своего ХЧГ)-ни к чему не приводили. Когда мне сделали 2 скрининг-генетики просили меня явиться к ним..для консультации...И ПРОКОЛА ЖИВОТА..я СПРОСИЛА-"зАЧЕМ?" у меня же все анализы в норме? кроме частично повышеннго ХЧГ на фоне принятия Дюфастона. Ответ-возраст. .несмотря на все мои хорошие анализы-генетикам закон не писан. Делать прокол и всё! Проконсульт. по этому поводу я узнала о таких страшных последствиях ПОСЛЕ ПРОКОЛА..вплоть до глухоты ребёнка в будущем. Я не стала бросаться в крайности..ну просто была уверена, что у моя девочка совершенно здорова!! Возникло желание расплакаться...но я сдержалась...Не дождётесь!!! Не через такое проходили... Я написала отказную по поводу прокола.И от меня все отстали...Но чего греха таить...всё оставшееся время меня грыз червячок..я постоянно боролась со своими мыслями.. типа "А если?"... Сейчас хочется поехать с дочкой к этим генетикам..показаться... И кстати-сейчас кругом до около-у каждой моей знакомой Б-ложные результаты... -почему так несовершенна эта наука-генетика? Особенно у нас в Латвии..Вытягивание денег..все процедуры отнюдь не бесплатны..и стоят больших денег у нас..
natashab: Василиса28 система выкачки денег под благовидными предлогами очень хорошо работает - приходится очень сильно стараться, чтобы не превратиться в карман для коммерсантов от медицины
Lucky: natashab natashab пишет: система выкачки денег под благовидными предлогами но они же пугают так, что ты сама начинаешь верить, что тебе это просто необходимо!!! хорошо, если ЕСТЬ внутренняя, ничем не сбиваемая уверенность, что "у нас всё хорошо! и по-другому быть не может!". А если её НЕТ? да ещё в оба уха жужжат про перечёркнутую жизь, медленную смерть ребёнка у тебя на глазах, материальные трудности....... ты пойдёшь и ЗАПЛАТИШЬ столько, сколько скажут, лишь бы не ворочаться ночами с мыслью "а вдруг".... и самое страшное то, что зачастую доктора бывают правы в своих подозрениях(( мне моя участковая врач-гинеколог озвучила статистику..... не буду её приводить, но я расстроилась.
PugoVka: радлена пишет: У каждого из нас, думаю, есть в окружении семья с ребенком с синдромом Дауна У меня нету ..
марфуша: PugoVka пишет: радлена пишет: цитата: У каждого из нас, думаю, есть в окружении семья с ребенком с синдромом Дауна У меня нету .. Моя соседка лет 8 назад родила девочку Анечку . Первый мальчик у них здоровый, Аня - даунёнок. Сначала они отказались от девочки, мама ходила поникшая, вся как потерянная.. Видимо не выдержали- забрали дочку. Очень тяжёлый ребёнок- три года сама не ходила, почти ничего не говорит, ну ещё некоторые моменты...Но родители её любят ,старший брат тоже, девочка в садике -пятидневке занимается с педагогами... Тяжело - но наверное ещё тяжелее было бы знать,что где-то растёт ТВОЙ отказной ребёнок.. Я не знаю ,как бы я поступила в такой ситуации,никто эту маму не осуждал,но когда они забрали Аню - мама повеселела,стала улыбаться ,во дворе гуляла с дочкой, мы все с ней общались спокойно именно на тему даунят ..Оказывается, степень развития у таких деток разная - кто-то вполне обычно развит,только внешние признаки болезни, а кто-то - не вполне обучаем и бывают даже агрессивные.. Вот же как природа удивляет..
Ойка: у меня родной брат был дауненком, его не стало за 5 лет до моего рождения. Старший брат и я такие, Саша был другой. Он умер, когда ему было 8. Мама рассказывает, что такого доброго человека, как Саша больше в мире нет. Я очень боялась за своих детей, но мои сыны такие, как я. Хотя мелкому ДЦП ставили, но это другая песня. И я до сих пор не знаю, вот я родила в 20 лет, и он вдруг дауненок. Мы с мужем много про это говорили, много-много, решили, что наш, значит с нами. Тогда бы (26 лет назад) точно не оставила в роддоме, сейчас, не знаю.......
гость: Написала - стерла. Согласна с Ойкой. Просто не знаю и думать не хочу.
Ивлева: Lucky Славная у вас была участковая, прямо как моя! Еще и знанием статистики потрясала. Не знают они ее, меня они точно ни в какие статистики не включали, ни разу не поинтересовались, как прошла беременность, которую как могли отравляли. Про себя. Вначале врачиха одобрила- будем рожать. Потом просчитала возраст и понеслось. Она переписала в карту мои болячки (близорукость среднюю, щитовидку, давление) и каждый прием подытоживала: так, у вас то, это , ой, а еще это! Потом пришли анализы крови на все такое, а он валялся у них где-то месяц, раздался звонок, и медсестра прокричала: срочно ! Срочно к нам! У вас риск синдрома дауна! Я схватила дочку в охапку , поймала такси и вот я у них. Смотрю бумаги и вижу , что складываются килограммы с километрами - мои хорошие анализы с моим очень плохим возрастом. Об'ясняю это врачу, но там математика не ночевала, хорошо, говорит, езжайте к генетикам, вдруг обойдется. Еще раз на такси( всю трясет и ломает) и с Катей прибываем в институт планирования и на вечер уже попадаем к генетику. Всегда молюсь за эту маленькую худенькую женщину, которая посмотрела мне в глаза, внимательно бумаги и говорит? Ну вы-то понимаете, что у вас анализы хорошие и дальше повторяет то, что я пыталась донести участковой. Спасибо, да, я математик. Она говорит: если бы у меня были малейшие сомнения, я бы вас отправила на прокол, но я не буду. Сделайте узи у очень хорошего спеца, тогда решим. Я знала такого в центре матери и ребенка, 4 часа живой очереди и его вердикт - все хорошо. Была еще у одного генетика, отпустили с богом. Но не моя участковая. С той поры к перечислению в конце приема моих болячек она говорила: о господи, у вас же еще синдром дауна, ну то есть риск. Приходила в себя дня 2 после визитов к ней, первый день плакала, потом отходила. Моя мама прониклась, что у меня будет даун, она была как раз после первого инсульта. И когда ребенок родился, мне так и не удалось до конца ее убедить, что подозрения врачей не оправдались, ей все казалось, что глаза у мальчика раскосенькие, как у дауна, вскоре она умерла. Если бы врачи ( но только, кому как-то доверяешь) сказали делать прокол и выяснились бы реальные ненормальности, да, сделала бы аборт. Мы с мужем были на 99 % уверены в норме, поэтому было жалко делать. Еще знаю, что муж бы настаивал отказаться, если что-то непоправимое у ребенка оказалось. Так что пришлось бы остаться одной с детьми. Про даунов очень много читала, но ни у наших знакомых, ни у знакомых знакомых таких детей нет. Зато у близкой подруги дочь с дцп - вина врача в родах. Подруга мужественно все выносит и делает, но психика через 10 лет не выдержала, теперь периодически ложится и лечится, хорошо хоть мама еще жива. Девочке уже 20, учится в институте. Вообще, у меня на все моменты времени свои разные взгляды в отношении детей. Не вижу никакой доблести, чтобы привести их в этот мир и считать, что ты сделала им подарок. Я недавно спрашивала у дочки, не жалеет ли она, что родилась, ведь придется еще умирать и вообще мы не в раю. Она сказала, что да, все так, но лучше все-таки родиться из ничего и уйти в это никуда, зато что-то посмотреть, чем так и просидеть в темноте.
roxana: У меня были проблемы при родах младшей дочери.Сколько мук я перенесла в первые месяцы её жизни,пока все неблагоприятные прогнозы окончательно развеялись. Если бы родился больной ребёнок - не смогла бы его оставить ни за что.Как жить после этого,зная что твой малыш страдает в окружении чужих людей? Если бы что-то неблагоприятное выяснилось при беременности - сделала бы аборт,но только после очень тщательного обследования.Ивлева права,врачи очень любят кошмарить беременных,защищая и оправдывая свою некомпетентность
natashab: если бы во время беременности узнала про серьезные неизлечимые дефекты у малыша, то сделала бы аборт, а от УЖЕ РОДИВШЕГОСЯ никогда бы не отказалась - я отвечаю за того, кого родила, я уже его люблю и я буду помогать ему приспособиться к этой жизни и, по возможности ,полюбить ее
Ивлева: Да,да, родившегося предать невозможно. Можно сколько угодно слушать, что никто никому не должен , но чувство долга одно из важнейших и в общем-то очень ценимых в человеческом обществе. Хотя мать-ребенок, это из более первичного.
Lucky: Да не только чувство долга, мне кажется.....Материнское чутьё, надежда, любовь и сострадание, наконец! И вера в чудо. Спросите у мамы даунёнка - которого она выхаживает хотя бы пару-тройку лет - согласится ли она отдать его в самый-самый лучший пансионат? думаю, что не очень большой % согласится. Я разговаривала с мамой одного ребёночка с ДЦП, очень тяжёлого....Так она, когда про его успехи рассказывала (ручкой подвигал после интенсивного курса массажа, улыбнулся утром сам и т.п.) у неё глаза светились от счастья! Я разговариваю с мальчиком и у меня слёзы наворачиваются, а она успокаивает - да ты чтО! ты только посмотри! он же тебе улыбается!!!! он же тебе радуется!!!!! Разве такая отдаст или предаст? памятник надо ей при жизни ставить. За любовь материнскую и терпение. Мне сразу хочется что-то хорошее для этой семьи сделать.... не из чувства долга и даже не от сострадания, а просто.....вот взять и порадовать чем-то!
maryasha: А я сейчас общаюсь по интернету с девочкой, которая родилась без обеих рук... я случайно увидела ролик в интернете... Всё делает ножками....:) ВОТ ОНА - ПОБЕДА СИЛЫ ДУХА!!!!!!!
радлена: maryasha не Марина Ходий из Крыма ? Я когда- то тут выставляла ролик с ней.
maryasha: радлена Она! :)
радлена: maryasha Ходим кругами))) в этой теме третий пост мой , в конце ссылка на Марину.
Lucky: радлена пишет: радлена Ходим кругами))) ну и пусть! это замечательно, что так много людей знают об этой девочке!
witch: У нас на работе есть у одного человека ребенок с синдромом Дауна. На эту тему разговаривать не принято. Все это воспринимают с сочувствием как огромное горе в семье, как трагедию. Не как обычный случай, и ничего особенного. Я на самом деле не очень понимаю, а как к этому относиться.. Ну кроме сочувствия. Я таких людей вблизи не видела ни разу.
Ксандра: У соседки по дому в Краснодарском крае сын-даун. Ему уже около сорока лет. Первые годы моих прибываний на юге я, как-то сторонилась его... боялась, что-ли... особенно когда он был подростком, мне все казалось, что от него может исходить угроза моим малышам... Но теперь понимаю КАК я заблуждалась. Это прекрасный солнечный человечек. Он настолько отзывчив на доброе хорошее отношение. Каждое утро мое там начинается с приветствия Пети и пожелания доброго дня, и каждый вечер заканчивается пожеланием доброй ночи и ангела-хранителя. Петя чуткий мамин помощник. Он и огород поливает, и помогает матери мусор выносить, что-то поднять, погрузить... к телефону всегда подойдет, любую информацию передаст, при том, что у него сильное косоглазие и нарушение зрения. У него есть четкие обязанности по дому... бывает, что иногда он и закапризничает, или заскучает... когда матери нет дома. Слышу, как он сидит на диванчике под виноградом и разговаривает с собачкой или сам с собой. Позову его... поговорим У соседки есть старшая дочь, внучка и правнук... но Петя, безусловно самый любимый и обласканный "ребенок". Надо только видеть КАК он играет и присматривает за маленьким сыном своей племянницы, по сути со своим внуком. Конечно... соседка не может не думать и не печалиться о том, что будет с Петей, когда она уже будет не в силах быть его главной мамой, и это ее боль... потому, что по ее наблюдениям, своей старшей сестре, которая живет отдельно такой брат совсем не нужен... Вся надежда на внучку, которая вроде бы... не бросит своего дядю, ежели что... Но глядя на свою соседку мне кажется, что иметь такого ребенка не такое уж и несчастье на самом деле. Ведь этот ребенок всегда любит, всегда искренен и никогда не предаст, чего не скажешь абсолютно обо всех "нормальных" детях
Ксандра: PugoVka пишет: Тоже под впечатлением от статьи про Эвелину. Сразу перевела проблему на себя. Еще надеюсь родить, хоть возраст подгребает к 40. Представлю, что мне придется выслушать и пережить, если случиться это чудо - беременность. PugoVka , я не понимаю ЗАЧЕМ??? ... зачем, Вы все время примериваете на себя все самое сложное и неприятное, что может быть связано с поздней беременностью... ведь на самом деле этого "плохого" может и не быть вовсе... вероятность 50/50... а еще очень больно рожать... а еще и живот большой спать мешает... да много чего женщина вполне способна перенести и перетерпеть ради это счастья - быть матерью! О счастье надо думать. О СЧАСТЬЕ! родить маленький розовый комочек... только прошу... не обижайтесь. Мне искренне хочется, чтобы вы стали матерью...чтобы у Вас все получилось!!! и перестали бояться и переживать заранее то, что "стакан воды на половину пуст" моя двоюродная сестра родила дочку (первые роды) в 41 год... муж на 9 лет старше, тоже первый ребенок. И тоже полная... и еще располнела... но НИЧЕГОШЕНЬКИ страшного, чего она не смогла бы пережить с ней, голубушкой, не случилось Сейчас дочурка уже пошла в первый класс. А ведь как боялась...
Ксандра: RaversiЯ пишет: Эвелина.. Какие сильные люди! С одной стороны да... а с другой, что-то мне подсказывает, что Эвелина... как бы это по мягче сказать, уже начинает пиариться, на своем ребенке. Эта последняя история с Марией Ароновой, особенно ее интервью НТВ, где Эвелина Бледанс обещает каждого порвать, кто коснется ЕЕ ребенка... хотя на самом деле конкретного ребенка "бедная" Аронова, которая уже и не знает КАК отговориться от воинственной Эвелины... и в мыслях не держала. суть конфликта http://www.paparazzi.ru/blogs/keinekeine/252444/ в принципе я не поддерживаю высказывания Ароновой "об обязательности" угрозы исходящей от даунов, плюс она еще и сгустила эмоционально, как актриса... но понять ее могу... мы на самом деле мало знаем о таких детях... и чисто инстинктивно можем испытывать некоторый страх перед тем, кто и в самом деле не отвечает за себя... Когда моя маленькая дочь разговаривала и пыталась играть с уже взрослым, но ребенком-дауном Петей... я тоже испытывала беспокойство, особенно когда ему 20-25, а ей 5-10 лет... Бледанс же хочет непременно через суд наказать Аронову. Но за что?... за эмоции? Конкретно ЕЕ ребенка никто не оскорблял... Успех такого судебного иска заранее провальный. Но пиар "матери-героини" обеспечен, имхо конечно
RaversiЯ: Ксандра пишет RaversiЯ пишет: Эвелина.. Какие сильные люди! С одной стороны да... а с другой, что-то мне подсказывает, что Эвелина... как бы это по мягче сказать, уже начинает пиариться, на своем ребенке Думаю, что эти качества могут сочетаться. Мы люди, в нас всегда есть тень.. Да, это очень мужественный поступок, но не думаю, что она так быстро смогла принять особенности своего сына.. Что не рассталась до конца с иллюзией надеждой на его, если не полное исцеление, то на полную адаптацию к самостоятельной жизни в будущем.. Еще не прошло и года. Это очень маленький срок. Вижу только, что нервы ее на пределе. Уж очень агрессивно воспринимает любое высказывание по этой теме..
царица тамара: По мне, так пусть Эвелина пиарится, но чтобы как можно чаще подымала такую тяжелую проблему как адаптация этих людей в обществе. Аронова - хабалка, есть, была и будет, хоть и талантлива, но хабалка по своей сути. Пусть за это и отвечает. Мерзостное ощущение от сюжета преследовало несколько дней. Поведение ведущей ниже плинтуса.
полная версия страницы